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Le parachutage et les gens formidables

par La journaliste IT pink & green

Le parachutage et les gens formidables

 

C'est un peu la sensation qu'on a quand on est brusquement projetés dans le monde parallèle de la maladie et / ou du handicap. Un parachutage en règle dans un monde à part où il y a plus d'acronymes que de mots simples et plus de papiers à remplir que pour n'importe quelle déclaration de revenus. Un parachutage pas si en règle que ça, d'ailleurs. Car de moniteur, point. De GPS non plus, penses-tu, grande folle. On ne se rend même pas compte qu'on descend au début, didon. Et puis on atterrit brutalement les pieds joints sur la terre. Ça secoue un peu. Abasourdis par le choc, on se met alors à tâtonner. Façon The Island, si vous voyez ce que je veux dire.

Au début les dossiers sont mal remplis, incomplets, incompris aussi. AEEH, Complément, Entente préalable, MDPH, CAMSP, PCH, kézako ? On collectionne les dossiers et les tickets d'attente à la sécu. On rencontre une pelletée d'incompétents, qui nous embrouillent encore plus. On apprend que les dates sont très importantes et les délais encore plus. On apprend à demander plus pour obtenir le mieux possible. On trouve du soutien sur Twitter et on se rend compte que finalement on est tous sur la même île perdue. Si on a trouvé une info intéressante, on la partage, comme on partagerait la cachette secrète d'un point d'eau. On apprend et on aide aussi, c'est gratifiant parfois.

On se dit qu'on pourrait écrire un bouquin sur les démarches administratives. Même qu'on pourrait l'appeler Parents Island.

On devrait même l'écrire, ce livre.

Et puis on rencontre des gens formidables. Un pédiatre certes déboussolé par ce cas clinique mais à l'écoute. Un chauffeur de taxi serviable qui fait même les papiers à ta place. Une assistante sociale ultra compétente et efficace. Une puéricultrice au top. Une AVS tellement tellement impliquée tu sais, du genre à te ramener un ballon en forme de chien le samedi soir, juste parce qu'elle a pensé à ton fils pendant la fête d'école de sa petite fille. Une dame de l'ADMR polyvalente qui aime s'occuper des enfants. Une maîtresse et une directrice au top de l'écoute, de l'empathie et de l'accompagnement.

Au fil du temps, on débroussaille les dossiers, on jongle avec les acronymes, on distille des conseils aux autres parents, on n'a plus peur des termes barbares et on connaît les numéros de téléphone par coeur. La route s'éclaire, l'île n'est pas si solitaire que ça, même s'il a fallu ramer pour comprendre comment elle fonctionne. Tout se simplifie peu à peu.

Grâce à eux aussi, les gens formidables.

 

Merci à Bernadette, Brigitte, Carine, Céline, Christine, Corine, Michel, Natacha, Romain 

 

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